Wenn ich nun zu erzählen beginne, wie ich alles erlebt habe, ist das ein sehr persönliches Erleben. Es ist auch nicht einfach, all die Gefühle am Anfang wiederzugeben. Und wenn es für einige etwas leicht und einfach tönen wird, möchte ich vorwegnehmen, dass ich eine Menge sehr gute Voraussetzungen im Leben hatte, um nicht all zu tief und bodenlos zu fallen: Ich war schon fast 6 J. sehr glücklich verheiratet, bin in einer Familie mit viel Liebe und Geborgenheit aufgewachsen und habe selber einen leicht behinderten Bruder, den ich als Schwester so akzeptieren lernte, wie er ist. Doch der allergrösste Halt in meinem Leben ist der lebendige Glaube an Jesus Christus. Ich möchte später darauf zurückkommen.

Die Geburt unserer Nadja im April 93 zog sich sehr in die Länge. Endlich war das Kind da. Doch es bewegte sich kaum, gab fast keinen Laut von sich und lief blau an. Sofort nahm man es mir weg und setzte ihm eine Sauerstoffmaske auf. Minuten später wurde es im Brutkasten abtransportiert.

2 Stunden nach der Geburt konnten wir Nadja auf der Frühgeburtenabteilung besuchen. Ihr Aussehen erschien uns etwas fremd. Sie lag auf dem Bauch und sah uns in keiner Weise ähnlich. Dann kam der Oberarzt. Seltsamerweise bat er uns in sein Büro, um mit uns über Nadja zu sprechen. "Das bedeutet nichts Gutes," schoss es mir durch den Kopf. Ganz sachlich erklärte er uns dort, dass der Sauerstoffmangel, die schlaffe Muskulatur, die Schrägstellung der Augen und die typische Stupsnase mit breiter Wurzel ein Hinweis darauf sei, dass Nadja das DS, im Volksmund Mongolismus genannt, haben könnte.

Es traf mich wie ein Schlag. Ich fühlte mich plötzlich so leer und wusste einfach nicht, was ich antworten sollte. Mein Mann redete mit dem Oberarzt, dass wir sie trotzdem annehmen möchten und lieb haben. Ich konnte nichts sagen. Als Ärztin hatte ich ein ziemlich negatives Bild von Menschen mit DS: Die geistige Behinderung stand im Vordergrund, Herzfehler ua. medizinische Probleme und dass sie unselbständig bis ans Lebensende sind. Das war nicht das Kind meiner Vorstellung.. Wir hatten uns doch so sehr gefreut, Eltern zu werden. Eltern von einem normalen Kind. Diese ganze Vorstellung brach nun in einem Moment zusammen, wie ein Kartenhaus. Etwas Unerwartetes, Bedrohliches war in mein Leben getreten.

Die Nachricht von ihrem DS hat uns erschüttert. Mein Mann dachte, wenn es sich doch nur herausstellt, dass es nicht wahr ist. Wir haben geweint. Auch noch etwa ein halbes Jahr lang war es für mich jedes Mal eine Herausforderung, gesunde gleichaltrige Kinder zu erleben und all das zu sehen, was Nadja wegen ihrem Entwicklungsrückstand noch nicht konnte. Doch dieser Schmerz wurde mit der Zeit immer weniger heftig. Wir haben als Ehepaar viel über unsere Ängste und Gefühle gesprochen, das gemeinsame Tragen hat unsere Beziehung vertieft. Wir haben der Geburtsanzeige einen Brief beigelegt, wo wir unser Erleben geschildert haben und unsere Freunde aufgefordert, mit uns offen darüber zu sprechen. Das hat viele Barrieren beseitigt. Wir haben uns va. gefreut, wenn Freunde normal und mit Freude über Nadja reagiert haben.

Wir haben alles was uns in die Finger kam zum Thema DS gelesen und ein Seminar besucht. So hat das Unbekannte, Bedrohliche immer mehr Gestalt angenommen und wir schöpften auch Hoffnung, weil man heute Kinder mit DS und auch andere behinderte Kinder oft gut fördern kann. An dieser Stelle möchte ich noch kurz das DS erklären, das mit 1 auf 700 Geburten die häufigste angeborene Behinderung ist, die das Leben stark beeinflusst. Gefolgt vom offenen Rücken, der sog. Spina bifida, mit 1:1000 Geburten. Aber die meisten Babies kommen natürlich gesund zur Welt.

Down-Syndrom

Die Ursache ist ein zusätzliches Chr. Nr. 21. Die durchschnittliche Lebenserwartung der Betroffenen beträgt heute etwa 60 Jahre. In den letzten 15 Jahren hat sich ihre Leistungsfähigkeit aufgrund gezielter Förderung stark verbessert. Viele werden recht selbständig und können sogar lesen und schreiben. Sie haben eine besondere Stärke im sozialen Umgang. Der geistige Entwicklungsrückstand ist unterschiedlich. Einige leiden unter körperlichen Problemen, va. Herzfehler, Darmprobleme.

Eine amerikanische Mutter sagte einmal über ihr Leben mit ihrem Kind mit DS:"Es ist, wie wenn man eine Reise nach Rom geplant hat. Man freut sich im voraus auf all die Sehenswürdigkeiten und die feinen Pizzas. Und dann, wenn das Flugzeug landet, merkt man, dass man nicht in Rom, sondern in Holland angekommen ist. Zuerst erschrickt man. Doch mit der Zeit merkt man, dass es auch da schöne Sachen zu sehen gibt und freut sich an den farbigen Tulpen."

Und mit der Zeit ist Nadja herangewachsen zu einer sehr herzigen, munteren Persönlichkeit. Sie ist aufgegangen wie eine Blume. Unser anfängliche Schmerz ist einer grossen Freude über ihrem freudespendenden Leben gewichen. Wir können uns immer mehr an den farbigen Tulpen freuen.

Für uns ist Nadja heute fast wie normal, sie braucht einfach mehr Zeit für ihre Entwicklungsschritte und das bedeutet Mehrarbeit. Diese Arbeit mit den mittlerweile drei kleinen Kindern ist für mich heute eigentlich die grösste Herausforderung. Ohne Entlastung durch meine Mutter und meinen Mann würde ich es nicht schaffen.

Und natürlich, man wird fast täglich mit dem Down-Syndrom (DS) konfrontiert. Oft muss man die Frage hören, "ja hast du denn keine pränatale Diagnostik gemacht?" Auch wenn diese Frage meistens aus reiner Neugier gestellt wird, kann sie sehr verletzen und unterstellen, dass man das Kind doch besser abgetrieben hätte. Heute macht man das doch so. Die Leute beobachten Nadja und es ist mir doppelt peinlich, wenn sie im Laden stur mit ihrer tiefen, lauten Stimme protestiert und nicht weiter will. Nicht immer bin ich auch in der Verfassung, dass ich mit Fremden über das DS sprechen möchte. Va. am Anfang war ich etwas unsicher und habe fast gedacht, ich müsse allen Leuten im Tram erklären, dass sie das DS habe, aber wir sie trotzdem sehr lieb haben. Es tut mir auch leid, wenn sie von anderen Kindern komisch angeschaut oder gehänselt wird und ich sie nicht beschützen kann. Nadja braucht im Alltag viel Geduld, alles, va. das Anziehen, Essen, auch Entscheidungen treffen dauert viel länger. Da braucht es morgens viel Zuspruch, dass sie es innerhalb 1 1/2 Std. schafft, bereit zu sein für den Kindergarten. Auch ihre Förderung braucht Zeit und Kraft, und nur langsam ist ein Erfolg sichtbar. Manchmal fehlt mir diese Geduld, die Zeit oder der nötige Humor.

Aber Nadja scheint mir auch immer wieder gleich zu vergeben. Sie kann manchmal für alltägliche Dinge eine Freude empfinden und ausdrücken, dass ich nur staune und denke, wieviel ich von ihr lernen kann. Sie ist ein sehr liebes, fröhliches Kind. Va. mit ihrer 4jährigen Schwester Anja kann sie stundenlang spielen. Beim Autofahren singt sie meistens aus ihrem reichen Repertoire. Ausserdem geht sie liebend gern ihre Urgrossmutter im Pflegeheim besuchen und entzückt dort die Kranken mit ihrem Lachen, ihrer Fürsorge und Kusshändchen. Wir freuen uns, dass sie sich auch sprachlich schon sehr gut verständigen kann. Noch recht vereinfacht und nicht so deutlich, aber die meisten Leute verstehen sie.

Wie schon angetönt hat Nadja noch 2 jüngere Schwestern bekommen. Wir haben uns schon immer 3 Kinder gewünscht und sind sehr glücklich darüber. Die Frage, ob ich auch ein behindertes Kind annehmen würde, stellt sich eigentlich vor jeder Schwangerschaft (SS). Und in einer Familie, wo bereits ein behindertes Kind geboren worden ist, ist sie noch brisanter. Man sagte uns, dass bei uns ein weiteres Kind in 1% auch das DS haben würde, bzw. in 99% gesund wäre. Da dieses Risiko nicht allzu hoch ist und wir Nadja auch mit ihrem DS so positiv erleben, wünschten wir uns auch trotz Nadjas Behinderung noch zwei weitere Kinder. Wir glaubten, dass wir die bedingungslose Liebe auch für ein 2. r Spiel mit ein.

Am meisten geholfen haben meinem Mann und mir aber unser tiefgegründeter Glaube an Gott. Welchen Weg ich persönlich dabei gemacht habe, möchte ich kurz schildern.

Bis ich 19jährig war, hatt ich so meinen eigenen Glauben. Er war mir wohl wichtig, hatte aber keinen Einfluss auf mein tägliches Leben. Ich wollte Ärztin werden, hatte aber keine Antworten auf die wichtigen Fragen "was kommt nach dem Tod?", "wie kann man schwierige Situationen, Krankheiten, Leid bewältigen, ohne daran zu zerbrechen?". Ich spürte eine innere Leere, mir fehlte ein echter, tiefer Lebenssinn. Zu Beginn meines Medizin-Studiums in Zürich schloss ich mich einer christlichen Studentengruppe, Campus für Christus (CCC) an. Dort lernte ich Gleichaltrige kennen, die die Bibel kannten und mir erklären konnten. In einer Gruppe lasen wir das Johannesevangelium und ich hatte ein Aha-Erlebnis nach dem anderen. Der Glaube wurde persönlich. Entscheidend half mir dabei diese Broschüre (sie liegt auf dem Büchertisch und sie dürfen gerne ein Exemplar mitnehmen und zuhause in aller Ruhe durchlesen). Genauer gesagt eine ältere Ausgabe davon. "Wo bist du Gott?" war ja meine grundsätzliche Frage. Und ich begann Wahrheiten zu entdecken, wie S.4...

Ich hatte ja immer wieder eine innere Leere gespürt und Sehnsucht nach Geborgenheit. Ich merke, dass es damit zu tun hatte, dass meine Beziehung zu Gott nicht im reinen war. Wie konnte ich sie aufbauen, was gehörte dazu? Es heisst in der Bibel, Jesus starb für mich, für meine Schuld. Aber ich hatte doch bisher kein schlechtes Leben geführt? Das war wohl für mich die grösste Entdeckung, dass meine Schuld va. darin bestanden hatte, Gott nicht zu suchen, ihm nicht zu vertrauen, ihn nicht in mein Leben einzubeziehen und seine Vergebung annehmen. Und abgesehen davon war mein Leben aus der Sicht der Bibel gar nicht so rein und heilig, wie ich mir vormachte. Mit der Zeit war ich mir sicher, ich wollte Jesus in mein Leben lassen, Vergebung erlangen, Zugang zu Gott haben, frei mit ihm im Gebet sprechen können. Ich hatte ja nur zu gewinnen. Gesagt, getan. Ich bat Gott um Vergebung, dass ich bisher mein Leben ohne ihn gelebt hatte und bat Jesus, in mein Leben zu kommen. Es war für mich der Beginn eines neuen, abenteuerlichen Lebens. Viele Fragen, nicht alle, wurden beantwortet. Ich wurde von Gott mit Geborgenheit und einem tiefen inneren Frieden beschenkt. Auch in Notlagen weiss ich, er ist da, hat alles im Griff und hilft mir.Gerade nach der Geburt von Nadja spürte ich das Durchtragen besonders. Das war in keiner Weise mein eigener Verdienst. Gott hat mir und meinem Mann geholfen. Viele Freunde haben für uns gebetet. Ich glaubte, Gott macht keine Fehler, irgendein tieferer Sinn liegt dahinter, dass Nadja das DS hat. Auch wenn ich diesen Sinn nicht genau kenne, hat mir dies geholfen. Nadja hat uns sehr viele Türen für neue, bereichernde Beziehungen geöffnet. Ich konnte es auch als eine Chance sehen, selber ganz neu über den Lebenswert nachzudenken. Ich konnte lernen, dass es lebenswertes Leben auch in anderer Form gibt, als wir es uns vorstellen können. Auch ein behinderter Mensch hat Anspruch auf ein frohes Leben. Diese christliche Ethik, dass jedes Leben Würde hat und wertvoll ist unabhängig von Nutzen und Leistung, war uns die grösste Hilfe in der Annahme von Nadjas Behinderung. Ohne dieses Fundament hätten wir wahrscheinlich auch der heute vorherrschenden Meinung geglaubt, dass Behinderung eine Katastrophe sei, etwas ganz schlimmes, weil man behinderte Kinder heute abtreibt.

Dass es sich jedoch lohnt, unser Leben auf Gottes Wahrheit aufzubauen, bestätigen mir jedesmal die strahlenden Augen von Nadja und ihre kleinen Arme, die sie lieb um meinen Hals schlingt, wenn sie mich umarmt. "Sätzeli" sagt sie dann manchmal und platziert einen feuchten Kuss auf beide Wangen.

Gott liebt die Armen und Schwachen ganz besonders, er möchte, dass wir uns zu ihren Advokaten machen. Und wenn wir uns selber schwach fühlen, in einer Krise stecken, helfen uns vielleicht tröstende Zusagen aus der Bibel:

"Vertraue auf ihn allezeit, schütte dein Herz vor ihm aus! Gott ist unsere Zuflucht!" (Psalm 62,9) "Fürchte dich nicht! Friede sei mit dir! Sei getrost, sei getrost!" (Daniel 10,19)

Ich möchte sie zum Schluss ermutigen, wenn sie spüren, dass ihre Beziehung zu Gott auf wackligen Füssen steht, dass sie sie fest machen oder erneuern. Ich merke selber, wie schnell Alltagsprobleme überhand nehmen wollen und mir die Zeit für wesentliche Dinge fehlen. Da ist es gut, wenn wir einander im Glauben ermutigen können und gemeinsam beten. Wir brauchen das. Und wenn es eine Vorbereitung auf Krisen allgemein gibt, dann die Pflege dieses Glaubens. Damit wir tiefe Wurzeln bekommen, damit der Baum die Herbststürme übersteht. Im lieblichen, milden Frühling genügen kurze Wurzeln. Aber nicht mehr im Herbst, wenn der Wind einen so richtig durchschüttelt. Wir können nicht auf unsere Gefühle bauen, aber aufs Wort Gottes. Durch bewährten Glauben senken sich unsere Wurzeln tief hinab.

Vielleicht wurden sie als Noch-nicht-Betroffene ermutigt, auf andere zuzugehen, sie zu verstehen und mit ihnen Leben neu zu wagen. Oder vielleicht ist es ihnen möglich, ganz praktisch einer überforderten Mutter zu helfen. Ein behindertes Kind gibt immer mehr Arbeit. Wir brauchen einander, und ganz besonders, wenn wir in einer Krise stecken.